„Gramy dla Lenki” w Underground Pub.
Koncert ma na celu wesprzeć daną niżej informację na temat zbiórki dla Lenki Bober . Gramy Charytatywnie będą licytacje dla dziewczynki Zapraszamy wszystkich ! GRAJĄ :
NAGLE (ŚwiruTwT#DyluAkaGen#AdikToJA)
Bu
Adik & Jarosz
Tyski Sort (Winiar#Fester)
Muf
Rakkaman#Krycha
Chudin#Nunek
Chochlik&Emes
WSG
Rafik
DJ Sej-G
DJ JIN Z LAMPY
Oraz inni! Wjazd 5 PLN (Oczywiście dla Lenki Bober )https://zrzutka.pl/vazek2
NAGŁA CHOROBA CIERPIENIE I STRACH-POMÓŻMY LENCE W WALCE Z TYKAJACYM ZEGAREM.
Lenka urodziła się 13 sierpnia 2014 roku, jako zdrowa i silna dziewczynka. Nie spodziewaliśmy się takiego scenariusza, jakie przyniosło Nam życie. W wieku 4 lat Lence stwierdzono autyzm. Zaczęła chodzić do Osrodka Dla Dzieci z Autyzmem w Malborku. Pogodzilismy się z tym, że nasza corka będzie odstawała od swoich rówieśników. W październiku 2018 roku Lenka zaczela się niekiedy przewracac, poszliśmy do lekarza, który kazal zrobić eeg głowy, aby stwierdzic czy nie ma padaczki. Wynik-padaczka. Lenka od grudnia przyjmowała leki na padaczke. Pierwsze dwa tygodnie, były bardzo fajne zero upadków, biegała, cieszyla się na nowo życiem dziecka. Ale od stycznia upadki się nasilily. W Lutym zaczęła goraczkowac i po 7 dniach gorączki w ciągu 2 tyg przestała nam chodzic. Ponownie poszliśmy do neurologa, który stwierdził, że pilnie musi nas położyć na oddział bo podejrzewą chorobę genetyczna ceroidolipofuscynoze i przy tym Lenka ma ta padaczke i ataksje. W szpitalu zrobiono rezonans głowy i ponowne eeg, a także pobrano materiał do badań genetycznych, które natychmiast pojechały do Kliniki w Hamburgu na badania w celu postawienia diagnozy na tą chorobe.1 kwietnia wyniki rezonansu – mózg i móżdżek Panstwa córki umiera, byliśmy w szoku.Lenka otrzymała sterydy przez 5 dni, aby postawiły ja na nogi. Pomogło, ale teraz ponownie Lenka przestaje samodzielnie chodzić. Niestety przyszły wynikiz kliniki w Hamburgu i okazało się, że jest to ceroidolipofuscynoza inaczej zwana choroba Battena.
Choroba ta degraduje komórki układu nerwowego, doprowadza do wyniszczenia całego organizmu i na końcu do śmierci naszego maleństwa. Dzieci zazwyczaj przy tym schorzeniu żyją do wieku 10-12 lat. Ceroidolipofuscynoza dotyka 2-4 osób na 100 000 żywych urodzeń i nie jest leczona w Polsce.
Pomoc można tylko uzyskać w Niemczech w Klinice w Hamburgu…. I to nie można jej wyleczyć, jedynie zatrzymać rozwój choroby, i pozwolić, aby Nasza córeczka była z nami jak najdłużej.
Co dwa tyg musi otrzymywać zastrzyk enzymu bezpośrednio do mózgu. Leczenie i rehabilitacja jest bardzo kosztowna i przywyższa Nasze możliwości.
Prosimy o pomoc wszytskich ludzi dobrej woli. Pomóżcie nam zatrzymac nasza córkę jak najdłużej przy życiu.
Rodzice Lenki
Źródło : http://undergroundpub.pl/