Magdalena Kulus z UM Tychy pisze listy do premier Szydło.

Magdalena Kulus z UM Tychy przyłączyła się do akcji pisania listów do premier Szydło w sprawie leku, który ma pomóc dotkniętym straszną chorobą, jaką jest zanik mięśni. Chodzi o lek Nusinersen. Chorzy czekają, by został zarejestrowany w Polsce i był refundowany.

Magdalena Kulus z UM Tychy rozpoczęła swoją akcję dwa tygodnie temu. Napisała wzór pisma, który do premier Szydło wysłali już jej przyjaciele, znajomi i rodzina. Wysłali je także prezydent Andrzej Dziuba i jego zastępczyni Daria Szczepańska.

– Każdy z tych listów musi zostać zarejestrowany, na każdy trzeba odpowiedzieć. Urzędnicy mają z tym pewnie sporo dodatkowej pracy, ale to jedyny sposób, by zapamiętali na zawsze, czym się charakteryzuje ta choroba, jak wiele osób dotyka i jak nazywa się lek, który może nas od niej uwolnić. Tylko poprzez takie listy jesteśmy w stanie dotrzeć do świadomości polityków – zaznacza Magdalena Kulus. Podaje też pozytywne przykłady, kiedy to w przypadku bliźniąt zaaplikowano lek w 8. dniu życia. W ich przypadku ta choroba nie rozwinęła się. Podkreśla, że dostęp do tego leku powinny mieć zatem wszystkie dzieci dotknięte zanikiem mięśni, natychmiast po diagnozie. Nawet jednak podany później, może pomóc.

Magdalena Kulus, niepełnosprawna urzędniczka UM Tychy:

My, chorzy na zanik mięśni, nie jesteśmy w stanie pikietować godzinami pod Sejmem. Naszą formą strajku są te listy, które wysyłamy. Każdy z nich musi zostać zarejestrowany i otrzymać odpowiedź. Urzędnicy mają z tym pewnie sporo dodatkowej pracy, ale to jedyny sposób, by zapamiętali na zawsze, czym się charakteryzuje ta choroba, jak wiele osób dotyka i jak nazywa się lek, który może nas od niej uwolnić. Wysłaliśmy tych listów morze. Tylko moi znajomi i rodzina w sumie posłali ich ok. 100.

Ten lek jest przełomem w walce z tą chorobą, chcemy więc, by był refundowany i mógł być powszechnie używany przez chorych. Jeszcze nie wiadomo, ile będzie kosztował, ale na pewno będzie bardzo drogi. Przypuszczamy, że jedna dawka może kosztować nawet kilkadziesiąt złotych, a takich dawek trzeba przyjmować cztery w ciągu roku do końca życia.

My, dorośli, nie wiemy, jak będzie on działał na nas, bo badania były prowadzone na chorych do lat 15. Ale mimo to walczymy. Walczymy o lek dla dzieci, zwłaszcza tych, które dopiero się urodzą, mogłyby ten lek mieć podany natychmiast i rozwijać się jak zdrowe dzieci. Mamy przykład urodzonych z tą chorobą bliźniąt, którym zaaplikowano lek w 8. dniu życia. W ich przypadku ta choroba nie rozwinęła się. Dostęp do tego leku powinny mieć wszystkie dzieci dotknięte zanikiem mięśni, natychmiast po diagnozie!

Wzór pisma może powielić każdy i, wysyłając go ze swoim podpisem, przyłączyć się do akcji.

Źródło : http://www.dziennikzachodni.pl/